Para Mati todo el mes de marzo es fiesta para enlazarnos junto a él todo el año.
Mati te toca el corazón, para él todo el mes de marzo es fiesta para enlazarnos juntos todo el año.

 

Cuando nos enteramos que una familia cercana a nosotros ha tenido un hijo Down no sabemos qué decir o hacer por miedo o temor, tristeza, nervios, morbo, pena o empatía y nuestra primera expresión o pensamiento de solidaridad es “Dios eligió a una familia especial para un hijo especial” sin saber la cantidad de emociones que se vienen dentro de esa frase tan corta.

Hace casi 20 años conocí a Denisse, fuimos amigas del colegio a distancia pues ella vivía en Honduras en aquel entonces, era alguien con quien me llevé muy bien desde siempre, recuerdo que su forma de ser tan dulce y divertida a la vez me hicieron querer ser su amiga, además Denisse siempre ha sido una linda persona por fuera como por dentro, muy cercana a Dios.

Pasaron los años, crecimos y nos reencontramos en la universidad, esta vez coincidimos en el mismo país de residencia y la misma casa de estudios en donde compartimos muchas salidas, risas y experiencias entre amigos… Con el paso de los años nos distanciamos nuevamente, yo me casé y Denisse también, ella y Arturo -su esposo que ya tenía una hija, Nicolle de corazón noble y cariñosa-  empezaron a formar una linda familia, tuvieron primero a Arturo -6 años- y Anika -4 años-, unos hijos preciosos como Denisse, rubios, lindos ojos claros, puros “modelitos” de revista.

Mati posando para la revista LOOK, todo un modelito, como sus hermanos.
Mati posando para la revista LOOK, todo un modelito, como sus hermanos.

Recuerdo haber visto a Denisse un día en la iglesia en que acostumbrábamos coincidir para escuchar misa y la vi embarazada de su tercer bebé, me impresionó pues ella acababa de tener a Anika meses atrás, le pregunté cómo estaba y ella entre risas, como acostumbra a hablarte con la chispa y carisma que tiene, me dijo que sorpresivamente se les había “colado” el tercero, un bebé que en unos meses nacería, sería un hombre también y yo pensé que “arrecha” la Denisse! pero como ella tiene ángel, seguro podría con los 3 chiquitos al mismo tiempo.

Pasaron los últimos meses y recuerdo haber visto en Facebook las primeras imágenes de Mateo -como llamaron a su tercer hijo-, él no era como Nicolle, Arturo y Anika, había nacido con Síndrome Down y fue entonces aquí cuando tuve el primer sentimiento de pena hacia Denisse y su familia, y pensé “Dios eligió a una familia especial para un hijo especial”.

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Mati junto a su familia, a quienes defino como una familia unida, alegre y siempre unida, aferrados de la mano de Dios.

Mateo, que hoy tiene 3 años cumplidos, ha sido un maestro de vida, como Denisse y su familia; Mateo no fue elegido para una familia especial como yo lo pensé en un inicio, fue elegido para cambiar paradigmas en una sociedad cerrada y estructurada, ha sido elegido para enseñar, demostrar y ayudarnos a comprender de cerca cómo es el mundo conviviendo cerca de una familia y un niño Down. Además Mateo nos ha enseñado lecciones de amor, tolerancia, respeto, admiración, pero sobre todo lecciones de fe tras cada intervención que ha recibido y cada recuperación costosa y riesgosa. Se nota que Dios está presente en la vida de Mateo y es un instrumento de fe.

Sus papás siempre presentes a pesar de la distancia a veces, las dificultades, los horarios restringidos y el cansancio.
Sus papás siempre presentes a pesar de las dificultades, los horarios restringidos y el cansancio.

Los niños que nacen con Síndrome Down llevan consigo un trastorno cromosómico que incluye una combinación de defectos congénitos, entre ellos, cierto grado de retraso mental, facciones características y, con frecuencia, defectos cardíacos y otros problemas de salud. La gravedad de estos problemas varía enormemente entre las distintas personas afectadas. Mateo hoy a sus cortos 3 años ha pasado ya por dos intervenciones, cirugías a corazón abierto, donde nos ha tenido a todos pendiendo de un hilo y con nuestros corazones en la mano aferrados siempre a un milagro.

Mateo es un guerrero de luz, caballero que siempre triunfa victorioso -como en varias ocasiones lo llama su mamá-, no deja de ser un niño con un espíritu y esencia como cualquier otro, como los tuyos y los míos pero a la décima potencia, porque con Mati -como le llamamos de cariño- nada puede pasar desapercibido, sus primeros pequeños pasos fueron grandes logros para su desarrollo, también hace berrinches como cualquiera, su programa favorito es el Chavo del Ocho, su comida favorita es el yogurt y va a piñatas como todos… le encanta ir al colegio, le gusta que lo peinen con el pelito parado y también tiene un carácter definido, pero no por casualidad Mateo significa “Don de Dios”, un niño que se resume en una palabra: AMOR.

Denisse, esto es para ti: Hoy quiero agradecerte las lecciones de vida que nos has dado, porque a pesar de cualquier adversidad que la vida te pueda dar, tu entusiasmo de mamá y tu carisma nos han tocado y contagiado de amor por Mati y los niños Down, y no digamos por tu fe ejemplar, que movida por ella has logrado mover montañas.

Este 21 de marzo de 2016 se celebra el 11º aniversario del Día Mundial del Síndrome de Down. El tema este año es: «Mis Amigos, Mi Comunidad. Los beneficios de los entornos inclusivos para para los niños del presente y de los adultos del mañana», y como bien dice Denisse, “como somos fiesteros lo celebramos todo el mes”, junto a más niños como Mateo que nos han abierto una puerta a todos para conocer más acerca de ellos: Nicky, Anika, Emmy, Juandi, Xime, Isabela, Javier, Jose… niños que están abriendo brecha gracias a familias que han luchado por su inclusión en un mundo que no es exclusivo para los “normales” o “regulares”, sino donde todos con tolerancia y respeto podemos compartir y convivir con AMOR.

Enlázate por AMOR, ESPERANZA y por el Día Mundial del Síndrome Down
Enlázate por AMOR, ESPERANZA y por el Día Mundial del Síndrome Down.

Únete y enlázate no solo éste, sino todos los años durante marzo, para que cada vez el respeto y el honor sea más grande todos los días del año, porque si algo aprendí con Denisse fue que a cualquiera nos puede pasar, todos estamos predispuestos a tener un familiar con Síndrome Down y nosotros debemos apoyar a esa familia especial, porque estos niños nos hacen vivir en un mundo especial.

Enlázate y sube tu imagen bajo el hashtag #YoMeEnlazo.
Enlázate y sube tu imagen bajo el hashtag #YoMeEnlazo.